Opis
O chorobach rzadkich – dylematy egzystencji
Monografia autorstwa Leszka Ploch zatytułowana „O chorobach rzadkich – dylematy egzystencji” jest wynikiem nie tylko wieloletnich studiów, ale też badań i doświadczeń z pracy z osobami dotkniętymi chorobą rzadką ze współistniejącą niepełnosprawnością intelektualną oraz z ich rodzicami. Jak podkreśla Autor, jego zainteresowanie skupiło się na charakterystyce grupy rzadkich zespołów chorobowych, którym nie poświęca się należytej uwagi zarówno w literaturze z zakresu nauk medycznych, jak i psychologii, socjologii oraz pedagogiki. Kierując się tym, w książce dokonano prezentacji, wykorzystując głównie angielskojęzyczną literaturę przedmiotu, piętnastu zespołów chorób rzadkich, w tym takich jak zespół: Alfiego, Aperta, Aarskoga-Scotta, Bradeta-Biedla, Cri du Chat, Dubowitza, Joubert, Charge, Kabuki, Dandy`ego-Walkera, Mowata-Wilsona, Lowe`a, Smitha-Lemliego-Opitza. Podkreślić należy, że Autor wyszedł poza charakterystykę niezwykle złożonych właściwości poszczególnych zespołów chorobowych skupiając swoje zainteresowania również na – jak to sam podkreśla we Wstępie – biegu „życia wspomnianej grupy osób, z zaakcentowaniem społecznych i psychologicznych mechanizmów egzystencji, a także dostrzeganych dylematów związanych z oczekiwanym funkcjonowaniem, na co dzień uwarunkowanych różnorodnymi zmiennymi. W takiej perspektywie analizy egzystencji życia osób z chorobą rzadką podkreślenia wymaga fakt, iż droga ich rozwoju oraz egzystencji jest bardzo utrudniona. Aktualny klimat w obszarze wsparcia osób z niepełnosprawnością jest występowaniem różnych sprzeczności, które w kontekście kreowania procesów inkluzji społecznej stanowią dylematy konieczne do rozwiązania. Okazuje się, że interesująca nas tu grupa – pisze dalej Autor – posiada własne oczekiwania i nastawienia w zakresie współistnienia w przestrzeni publicznej, pragnie rozwijać się i aktywnie uczestniczyć w środowisku. Problem asymilacji osób z chorobą rzadką do środowiska uwarunkowany jest więc nie tylko jakością oraz poziomem ich funkcjonowania z perspektywy aktywności własnej, ale także zakresem oferowanego przez otoczenie wsparcia”. Refleksja ta jest efektem przeprowadzonych przez Autora badań poświęconych właśnie tej grupie osób, borykających się z szeregiem problemów, w których pokonaniu niezbędne jest wsparcie, i to nie tylko rodziny. Nieprzypadkowo więc L. Ploch wieńczy swoją monografię refleksją akcentującą niezbędność skoncentrowania wysiłków podejmowanych w działaniach medyczno-pedagogicznych na rzecz osób z chorobą rzadką nie tylko na zaspokojeniu ich oczekiwań w obszarze potrzeb natury medyczno-socjalnej i bytowej, ale także potrzeb wyższego rzędu.
